Dado que es una enfermedad rara, y dadas también sus características, el tratamiento de esta enfermedad es muy complicado. Para empezar, no se trata tanto de un tratamiento para sentir dolor, sino para evitar que se produzcan lesiones.
Actualmente no existe un tratamiento etiológico para esta enfermedad, por lo que se hace un tratamiento sintomático en estos pacientes. La rehabilitación adquiere mucha importancia en la prevención, el seguimiento y el tratamiento de las complicaciones que pueden surgir.
Corresponde al Servicio de Rehabilitación procurar un buen nivel de calidad de vida y una funcionalidad óptima de estos pacientes, y por ello se debe conocer esta patología y saber las características de las complicaciones que lleva asociadas, para intentar la prevención y un tratamiento más eficaz de las mismas.
Hay que clicar en el vídeo, y darle a verlo en youtube, ya que no permite verlo desde aquí.
Fuente:EcuRed
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