Como todos obviaréis, sufrir cualquier tipo de enfermedad supondrá numerosos problemas a cualquiera, pero, mas que ninguna este tipo de enfermedades pueden hacernos la vida mucho más difícil.
Esto se debe, sobre todo, a la escasa incidencia de estas enfermedades, la cual limita al mínimo los conocimientos sobre las mismas. Así, bien una persona que sufra esta enfermedad, e incluso todas aquellas personas del entorno de la misma sufrirán una serie de consecuencias o problemas:
- Falta de acceso al diagnóstico correcto. La espera hasta el diagnóstico correcto puede suponer consecuencias fatales para el estado de salud del enfermo, así como los tratamientos que se pueden llevar a cabo tras diagnósticos erróneos.
- Falta de información sobre la enfermedad y sobre donde conseguir información acerca de la misma.
- Falta de conocimiento científico para luchar contra el problema. Esto supone la escasez de recursos y terapias contra el trastorno en cuestión.
- Problemas de integración.
- Falta de cuidado apropiado del estado de salud. Muchos pacientes no llevan a cabo un cuidado adecuado de su enfermedad, ya que en muchos casos no se conocen las técnicas adecuadas para ello, ya sea porque no existen evidencias médicas o porque no tienen acceso a un profesional que les pueda proporcionar esa información.
- Escasos medicamentos y alto coste de los mismos. El alto coste de los tratamientos supone también una gran desigualdad en la accesibilidad a los mismos, ya que muchos afectados tendrán recursos limitados y, lamentablemente, no se podrán permitir acceder al tratamiento que mejore su estilo de vida, e, incluso, evite su muerte.
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